થેલેસેમીયા મેજર જન્મજાત વારસાગત લોહીનો જીવલેણ બાળરોગ છે લોહીના વારસાગત રોગ થેલેસેમિયાને જડમૂળથી નાબૂદ કરવા, જનજનમાં જાગૃતિનો સંચાર કરવા આજે એટલે કે 8મી મેના રોજ વિશ્વ થેલેસેમીયા દિવસ ઉજવવામાં આવે છે. થેલેસીમિયા એક આનુવંશિક રક્ત વિકાર રોગ છે. જેમાં શરીરમાં લાલ રક્ત કણ અને હિમોગ્લોબિન સામાન્યથી પણ ઓછું થઇ જાય છે. આખા શરીરમાં ઓકસીજનનું પરિવહન માટે હિમોગ્લોબિન નામના પ્રોટીન જરૂરી હોય છે. થેલેસેમીયા મેજર જીવન માટે પડકારરૂપ, અસાધ્ય અને જીવલેણ રોગ છે. આ રોગમાં બાળકને જન્મના 3 થી 18 માસમાં જ લોહીની ઉણપના ચિન્હો દેખાવા લાગે છે. આ રોગથી પીડાતા બાળકને નિયમિત વધારાનું લોહી ચડાવવુ પડે છે. જીવનભર બીજાના લોહી પર જીવાડવુ પડે છે. છતાં આ બાળકનું આયુષ્ય સામાન્ય રીતે ટૂંકુ હોય છે. આ બાળકના પરિવારને દર પંદર દિવસે એક કે બે બોટલ લોહીની વ્યવસ્થા કરવી પડે છે. વારંવાર લોહી ચડાવવાથી બાળકને શારીરિક બહુ જ કષ્ટ પડે છે. આ બાળકને જીવાડવા માટે મહિનામાં પાંચ હજારથી પચ્ચીસ હજાર સુધીનો ખર્ચ થાય છે. આ બધી જ સારવાર દરમિયાન બાળક અને પરિવાર– શારીરિક, માનસિક ને આર્થિક રીતે પાયમાલ થઈ જાય છે. આથી, બાળકને થેલેસેમીયા ન થાય, તેની તકેદારી માતા-પિતાએ રાખવી જોઈએ. થેલેસેમીયા માઈનોર અને મેજરના લક્ષણ અને તેનાથી બચવાના ઉપાય સહિતની તમામ વિગતો નીચે મુજબ છે. થેલેસેમીયા મેજર - આ એક વારસાગત જન્મજાત જીવલેણ અને અસાધ્ય રોગ છે - આ રોગમા બાળકને જન્મના 3 થી 18 માસમા જ લોહીના ઉણપના ચિન્હો દેખાવા લાગે છે - આ રોગમા બાળકના લોહી બનાવનાર બન્ને કોષ ક્ષતીયુક્ત હોય છે. તેથી બાળકના લાલ કણો તૂટેલા અને ક્ષતીપૂર્ણ બને છે - આ રોગથી પીડાતા બાળકને નિયમિત રીતે વધારાનુ લોહી ચડાવવું પડે છે અને જીવનભર પરાયા લોહી પર જીવવું પડે છે, છતા બાળકનુ આયુષ્ય સમાન્ય રીતે સરેરાશ 20 થી 25 વર્ષથી વધતુ નથી. થેલેસેમીયા માયનોર - થેલેસેમીયા માયનોર એ કોઈ રોગ નથી, તેથી તે કોઈ છુપાવવા જેવી બાબત છે જ નહી. - તેના કોઈ તબીબ ચિન્હોં જોવા મળતા નથી. આથી લોહીનું પરિક્ષણ કર્યા સીવાય થેલેસમીયા માઇનોરની ખબર પડતી નથી - થેલેસેમીયા માઇનોર કદી થેલેસમીયા મેજરમા ફેરવતો નથી - થેલેસેમીયા માઇનોરને કોઈ જ સારવારની જરૂર નથી, તે વ્યક્તિ સમ્પૂર્ણ તંદુરસ્ત હોય છે - થેલેસેમીયા માઇનોર વ્યક્તિમા લોહી બનાવનાર 2માથી એક કોષ ક્ષતીયુક્ત હોઇ, તે થેલેસમીયા મેજર બનવામા ભાગીદાર બને છે. થેલેસેમીયા મેજર દર્દીના સામાન્ય લક્ષણો થેલેસેમીયા મેજરની ખબર 3 થી 18 મહીનાનું બાળક થાય ત્યાં સુધીમાં પડી જાય છે. તેમના લક્ષણો આ પ્રમાણે હાય છે: - ચામડીનો રંગ પીળો પડી જાય છે. - કાઇ પણ ખાવા પીવાની ઈચ્છા થતી નથી. - ખાધેલુ શરીરમાં ટકતુ નથી. - વારંવાર લોહી ચડાવવું પડે છે. - લોહીની ઉણપના કારણે હાડકાની તકલીફ તેમજ બરોળ મોટી થાય છે. - વારંવાર લોહી ચડાવવાથી શરીરમાં લોહત્વ જમા થાય છે. તેથી શરીરના વિભિન્ન અંગો ને જેમ કે હૃદય, લિવર, કિડની ને નુકશાન પહોંચાડવાની પુરી શક્યતાઓ રહે છે. થેલેસેમીયા માઈનરના લક્ષણો થેલેસિમિયા માઈનર મેજરની સરખામણીમાં બહુ સામાન્ય બીમારી છે. લોહીની સામાન્ય ફીકાશ એકમાત્ર થેલેસિમિયા માઈનરના દર્દીમાં હોય છે. લોહીની ફીકાશને કારણે થાક લાગવો, અશક્તિ લાગવી વગેરે જેવા સામાન્ય લક્ષણો કેટલાક દર્દીઓમાં જોવા મળે છે પરંતુ આ સિવાય કોઈ તકલીફ થતી નથી. આ તકલીફ આગળ વધતી નથી. કોઈ દર્દીનું થેલેસિમિયા માઈનરને કારણે મોત થતું નથી. આ બીમારીના બચવાના ઉપાય - સમય પર દવાઓ લેવી અને લોહી ચડાવતા રહેવું - પ્રેગનેન્સી દરમિયાન જ તેની તપાસ કરાવવી - આજકાલ લગ્ન પહેલાં જ છોકરા-છોકરીના લોહીની તપાસ થાય છે. - દર્દીનું હીમોગ્લોબિન 11 અથવા 12 સુધી બનાવી રાખવાની કોશિશ કરવી. થેલેસેમીયા બાળક જન્મવાની શક્યતા ક્યારે? માતા-પિતા બન્નેની અજ્ઞાનતા અને રોગ વિશે જાણકારી મેળવવાની ગંભીરતામાં બેદરકારીને લઈને તેમના બાળકને વારસામાં આ રોગ મળે છે. જ્યારે પતિ પત્ની બન્ને માયનોર હોય તો તેમના બાળકોમાં થેલેસેમીયા મેજર થવાની પુરી શક્યતા રહે છે. જેમ-જેમ બાળકોની ઉમર વધે છે, તેવી જ રીતે વધારેમાં વધારે લોહીની જરૂર વધે છે. બહારથી લોહી ચડાવવાને કારણે અને દવાઓની જરૂરિયાત પૂરી ન થવાને કારણે આ બાળકોની 12-14 વર્ષની ઉમરે જ મૃત્યું થઇ જાય છે. જો સારવાર ઠીક રીતે થાય તો વધુમાં વધું 25 વર્ષ જીવવાની આશા હોય છે. કઈ રીતે અટકાવી શકીએ થેલેસેમીયા રોગને? માનવઅંગના મુખ્ય ઘટકના રક્તકોષો તેની અંદર રહેલા હિમોગ્લોબિનના કારણે લાલ હોય છે. હિમોગ્લોબિન શરીરના અવયવોને પ્રાણવાયુ પહોંચાડે છે, જ્યારે તેમાં સંકળાયેલું પ્રોટીન ઓછા પ્રમાણમાં બને તો થેલેસેમિયા નામનો રોગ બાળકને જન્મતાવેંત લાગુ પડે છે. ખામી માટે જવાબદાર એવા માતા-પિતાને જો થેલેસેમિયા મેજર હોય, તો બાળક જન્મજાત રોગવાળું હોવાનું જોખમ વધી જાય છે, એટલે લગ્ન પૂર્વે દરેક યુવક અને યુવતી તેનો ટેસ્ટ કરાવી લેવું જોઈએ. ખરેખર તો આપણું બાળક અભ્યાસ કરતું હોય ત્યારે થેલેસેમીયાનો રિપોર્ટ કરાવી લેવો જરૂરી છે. જો રિપોર્ટ થેલેસેમીયા (માયનોર) આવે તો સંતાનની સગાઈની તૈયારી કરીએ ત્યારે સામેનું પાત્ર માયનોર હોય તો આવા સબંધો અટકાવવા જોઈએ. બેમાંથી કોઇ એક નોર્મલ હોય તો આવા દંપતીને ત્યાં થેલેસેમીયા બાળક જન્મવાની કોઇ સંભાવના રહેતી નથી. જો તે શરીરમાં ન બને તો અથવા સામાન્યથી પણ પ્રમાણ ઓછું થઇ જાય તો બાળકને થેલેસીમિયા રોગ થવાની સંભાવના રહે છે. જે લોહી ટેસ્ટ કરાયા પછી ખબર પડી શકે છે. શિશુમાં આની ઓળખ ત્રણ મહિના પછી થઇ શકે છે. બીમાર બાળકના શરીરમાં લોહીનું પ્રમાણ ઓછું થવાના કારણે વારંવાર લોહી ચઢાવવાની જરૂર પડે છે. લોહીની માત્રા શરીરમાં ઓછું થવાથી આર્યનની માત્રા વધે છે. જેનાથી હદય, લીવર, ફેફસાંને નુકસાન પહોંચી શકે છે. તે જીવલેણ પણ બની શકે છે.